giovedì, 22 Agosto 2019
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Il 10 maggio si celebra la Giornata Mondiale del Lupus, malattia cronica e autoimmune

Il 10 maggio, come da 16 anni a questa parte, ricorre il World Lupus Day. Sull’onda dello slogan internazionale “Let’s join together to fight Lupus – Uniamoci per combattere il Lupus”, si celebrerà la giornata mondiale di sensibilizzazione verso questa malattia cronica e autoimmune che colpisce bambini (5 su 1milione) e adulti di tutto il Pianeta, in prevalenza donne (il rapporto femmine/maschi è di 9 a 1), unendo in questa battaglia medici e pazienti.
 
Anche quest’anno, infatti, il Gruppo LES Italiano è presente all’appuntamento mondiale del 10 maggio con iniziative su tutto il territorio.
 
«L’obiettivo è quello di sensibilizzare tutta la popolazione e le istituzioni verso questa malattia, che interessa 60.000 persone solo in Italia, perché uno dei problemi che maggiormente viene riscontrato è la diagnosi tardiva», sostiene Augusta Canzona, Presidente del Gruppo LES: «Con i momenti di incontri medici-pazienti, i banchetti informativi sulla patologia nelle piazze, nelle farmacie e negli ospedali e anche attraverso i pranzi sociali, le feste, gli spettacoli musicali e teatrali, e gli eventi sportivi vogliamo far conoscere che cos’è il LES, raccogliere fondi per continuare nella ricerca e dire che se la malattia è diagnostica per tempo si può tenere a bada», aggiunge la Presidente del Gruppo LES.
 
Ma che cos’è il LES? «Si tratta di una malattia cronica autoimmune, sistemica – interessa più organi – che presenta una serie di anomalie immunologiche. Vale a dire che il sistema immunitario produce auto-anticorpi atti ad aggredire e distruggere l’organismo.
 
Questo provoca una serie di infiammazioni generalizzate. Non si conoscono le cause, ma si pensa siano implicati fattori genetici e ambientali», spiega Stefano Stisi, Direttore della Reumatologia dell’AO San Pio, Presidio Gaetano Rummo di Benevento e Past President del Collegio Reumatologi Italiano (CReI).
 
 
E come si manifesta? «Può presentarsi sia in età pediatrica che adulta. Ma, in genere, interessa le donne perlopiù tra la seconda e la quarta decade, in età fertile.
 
Di solito, il dolore che riferiscono i pazienti, la stanchezza generalizzata, l’inappetenza, la perdita di peso e le febbricole sono sintomi che fanno richiedere approfondimenti allo specialista reumatologo.
 
Altri segni che possono essere presenti si manifestano sulla cute con eritemi a farfalla o chiazze sul corpo, alopecia, o fenomeno di Raynaud. In genere, l’esposizione al sole può causare peggioramenti dei sintomi», continua Stefano Stisi, ricordando che dal 16 al 18 maggio si apriranno le porte del XXII Congresso Nazionale CReI presso l’NH Villa Carpegna di Roma e che il LES sarà uno degli argomenti di una delle tavole rotonde a cui si siederanno gli esperti reumatologi provenienti da tutta Italia.
 
Come mai molti pazienti riferiscono che servono anni per arrivare a una diagnosi? «Questa è una delle testimonianze che ascoltiamo più di frequente», fa notare Augusta Canzona. «Sappiamo che se non diagnosticato precocemente, il LES può condurre a esiti molto gravi e a volte a un coinvolgimento irreversibile degli organi.
 
A volte, ci sono aggravamenti improvvisi e la necessità di cure più intense, estese e costose sotto diversi profili. La qualità della vita, quindi, può decadere drasticamente», afferma la Presidente del Gruppo LES.
 
Ecco perché è importante parlare ancora di malattie reumatiche, tra cui il Lupus Erimatoso Sistemico, sfatando il mito che
interessino solo le persone avanti con gli anni e che la loro comparsa sia “normale”.
 
Non è così. «Spesso, l’esordio caratteristico della malattia non evidenzia moltissimi dei sintomi che fanno immediatamente pensare al LES. Di solito, l’evoluzione della patologia è lenta e graduale e può servire anche diverso tempo prima di arrivare agli esperti reumatologi e/o immunologi clinici che si faranno carico della persona malata. Molte volte, succede che il paziente viene inviato da altri specialisti per fare altri tipi di accertamento.

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Desk Day 2018: grande successo per la I^ giornata
dedicata all’organizzazione della scrivania

Si è tenuto lo scorso 6 dicembre il primo Desk Day, ovvero la prima giornata nazionale dedicata all’organizzazione razionale della scrivania.

L’evento ideato da Organizzare Italia, prima azienda in Italia che si occupa di formazione delle competenze organizzative ha ottenuto un grande successo, riunendo un gran numero di persone molto interessate a comprendere come poter organizzare il loro spazio fisico di lavoro.

L’obiettivo prefissato dall’azienda promotrice della giornata ha raggiunto il suo obiettivo, cioè quello di favorire la formazione per la  creazione di spazi di lavoro comodi e funzionali capaci di sostenere il lavoratore nel libero svolgimento delle proprie attività lavorative. Sia che si lavori in ufficio, sia che si lavori a casa, la scrivania infatti è lo spazio fisico cardine dell’attività lavorativa.

Infografica Desk Day 18 - Organizzare Italia

Sabrina Toscani, fondatrice di Organizzare Italia, l’azienda che ha ideato e promosso il Desk Day ha espresso molta soddisfazione: “Il primo Desk Day italiano proposto da Organizzare Italia è stato un successo.

Un gran numero di persone ha chiesto, durante l’intera giornata il nostro aiuto per organizzare meglio la propria postazione di lavoro, condividendo foto della propria scrivania e ricevendo in cambio consigli pratici da mettere in opera subito per alleggerire lo spazio di lavoro e di conseguenza la mente”.

Inoltre ha tenuto a precisare: “Direi che il primo importante risultato è stato proprio quello che i nostri interlocutori, e di questi giorni in generale, da quando è partita la campagna di sensibilizzazione all’organizzazione razionale della scrivania, hanno compreso il messaggio e si sono avvicinati alla soluzione.

Hanno capito che per affrontare tutti gli impegni, gli oggetti, le informazioni che li circondano e che arrivano senza soluzione di continuità è necessario organizzarsi. Sistemare la scrivania è appunto un metodo facile e veloce per aiutare la mente a lavorare meglio e per fronteggiare con energia e positività tutto ciò che arriva durante il giorno”.

Il prossimo obiettivo afferma infine Sabrina Toscani sarà: “Ripetere il Desk Day ogni anno il 6 dicembre, sicuri che la strategia di farsi supportare da uno spazio di lavoro organizzato possa essere adottata nel corso dell’anno da un numero sempre crescente di persone”.

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