Emicrania: la call to action di Fondazione Onda in un Manifesto

Emicrania: ne soffrono 6 milioni di italiani, di cui due terzi sono donne, nelle quali la malattia è maggiormente debilitante. Esordisce in età prepuberale o puberale, e connota quindi la vita delle persone che ne soffrono, sino a scemare per gravità dei sintomi solitamente dopo i 50 anni. Secondo i dati dell’Oms è la terza patologia più frequente a livello globale, soprattutto tra le quote rosa. “Gli ormoni sessuali femminili hanno un ruolo cruciale nella determinazione delle differenze di genere che si osservano nell’emicrania”, sostiene Piero Barbanti, presidente dell’Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee e dell’Associazione Italiana per la Lotta contro le Cefalee.

Percepita spesso come un banale mal di testa, è una malattia neurologica cronica dall’altissimo costo umano, sociale ed economico. Gli stessi pazienti la percepiscono come invisibile, gravata dal peso dello stigma legato alla comune banalizzazione della cefalea.  

Il clinico Stephen D. Silberstein – Sidney Kimmel Medical College at Thomas Jefferson University – definisce l’emicrania “una cefalea primitiva episodica”. Che si caratterizza per i suoi frequenti attacchi.

Testimonianze

Alcune frasi di pazienti raccontano il dolore e soprattutto il timore che possa verificarsi un nuovo episodio, che non tarderà a palesarsi con tutta la sua violenza. “Spesso trascorrevo i pomeriggi sul divano, e vomitavo..”, dice ripensando al passato Martina (nome di fanatsia, ndr).  “Vomitavo il mio spavento, le insicurezze della mia piccola vita, l’ansia dei compiti e delle lezioni che, inevitabilmente, trascinavo fino a tarda ora, la sera”, continua.  “Dominavano su tutto l’angoscia di quel domani che arrivava sempre troppo presto e la paura di dover affrontare il medesimo male il giorno successivo e gli altri ancora”.

“Io non mollo solo perché ho una figlia di 5 anni. Altrimenti vi assicuro che farei a meno di una vita vissuta a metà”, afferma Michela.

Giulia (nome di fanatsia, ndr) descrive così la sua malattia: “gli effetti che accompagnano la vita del cefalalgico cronico sono il dolore e la paura, sono loro i padroni”. “Non ci si sente mai al sicuro, è come se dormissero dentro di noi per esplodere […] divorando ogni nostro pensiero”. Termina così il suo racconto: “è questo stato quella che si può definire la sofferenza dell’anima”.

Sintomi

I sintomi in genere durano da 4 a 72 ore e possono essere di entità grave. Il dolore è sovente unilaterale, pulsante, peggiora durante sforzo fisico ed è accompagnato da sintomi quali nausea e ipersensibilità a luce, suoni o odori. Nel 25% dei pazienti si manifesta con aure. Può essere accompagnata da altri segni o sintomi tra cui nausea e vomito, fotofobia e fonofobia.

Fondazione Onda, sul campo con focus sulle patologie di genere (femminile), lancia un monito: necessario costruire la cultura dell’emicrania.

E accorciare i tempi del suo riconoscimento, della presa in carico, dell’individuazione della cura appropriata. Che va tailorizzata su ciascun paziente, cui occorre garantire accesso equo ed omogeneo anche alle cure innovative secondo criteri condivisi e validati. Il raggiungimento dell’obiettivo passa necessariamente dell’attivazione di progetti specifici che garantiscano rapidità ed equità di presa in carico nei diversi contesti regionali.

Guardiamo nuovamente all’emicrania come malattia di genere

Il nostro Paese è il primo in Europa ad aver dato vita a una norma dedicata. È la legge 3/2018, Applicazione e diffusione della Medicina di Genere nel Servizio Sanitario Nazionale, che si impegna a garantire l’inserimento del genere in tutte le specialità mediche, così come nella sperimentazione clinica dei farmaci.

Il genere è la risultanza di criteri costruiti su parametri sociali circa il comportamento, le azioni e i ruoli attribuiti a un sesso e come elemento portante per la promozione della salute. Medicina di genere è quindi lo studio dell’influenza delle differenze biologiche – definite dal sesso – e socioeconomiche e culturali – definite dal genere – sullo stato di salute e di malattia di ogni persona.

L’evidenza dei dati statistici 

Vivere con l’emicrania è l’indagine condotta dal Censis nel 2019. Essa analizza in maniera approfondita il vissuto dei pazienti emicranici di ambo i sessi, valutandone emozioni e comportamenti.

Emerge subito che la malattia appare più debilitante per le donne: il 34% delle intervistate definiscono il proprio stato di salute “scadente”, contro il 15% degli uomini. Nelle donne raddoppia il tempo medio per arrivare a una diagnosi – quasi 8 anni – mentre gli uomini vi giungono in 4.

Sono le donne a soffrire di episodi più lunghi. Il professor Barbanti fa notare che “le fasi di maggiore severità [della malattia, ndr] si osservano infatti nel periodo mestruale e ovulatorio. Ma la prevalenza dell’emicrania nella donna non è solo questione di ormoni”.

Ma non è tutto: “la maggiore velocità del cervello femminile lo espone infatti a maggiore rischio di attacchi”.

Il 39% del campione riferisce difatti attacchi di emicrania che superano le 48 ore contro il 12% della controparte maschile. Ancora le donne evidenziano, con la netta riduzione delle attività sociali, quanto la patologia sia invalidante non solo sul piano fisico. Il 43% di quante hanno aderito all’indagine diminuisce radicalmente i momenti di socialità contro il 21% degli uomini. E ancora emerge disparità per genere nelle difficoltà che si manifestano sul lavoro (40% vs 27%), nello svolgimento delle attività domestiche e familiari (36% vs 18%) e nella gestione dei figli (19% vs 8%).

In generale, il 70% dei pazienti dichiara di non riuscire a fare nulla durante l’attacco di emicrania, e il 58% vive nell’angoscia dell’arrivo di una nuova crisi.

Farmaci all’avanguardia

Marialucia Lorefice, presidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati ricorda l’approvazione della legge 81/2020 Riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale. Ora “occorre monitorarne l’attuazione e provvedere quanto prima all’emanazione di un decreto che individui progetti finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea, per garantire l’accesso personalizzato e tempestivo ai percorsi diagnostici e ai farmaci innovativi su tutto il territorio nazionale”. Il riferimento è, in primis, agli anticorpi monoclonali.

Il Manifesto di Fondazione Onda 

Parte anche da queste premesse la call to action dell’organizzazione presieduta da Francesca Merzagora, che presenta il documento Emicrania: una patologia di genere. Al suo interno vi è il Manifesto Uniti contro l’emicrania, realizzato in collaborazione con diversi stakeholder.

Ecco il contenuto dei 10 punti:

1) Promuovere campagne di awareness (consapevolezza, ndr)

2) Garantire un accesso tempestivo ai percorsi diagnostico-terapeutici

3) Potenziare i collegamenti tra i professionisti del territorio e del comparto ospedaliero

4) Garantire interventi personalizzati secondo un approccio bio-psicosociale

5) Potenziare la formazione dei medici della medicina generale e specialistica

6) Coinvolgere attivamente i pazienti e i familiari nel percorso di diagnosi e cura

7) Promuovere l’innovazione terapeutica e facilitarne l’accesso

8) Ridurre l’impatto economico

9) Garantire l’attuazione della legge 14 luglio 2020, n. 81, “Disposizioni per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale”

10) Promuovere un impegno collettivo multi-stakeholder

“Sebbene sia una delle patologie neurologiche di cui si possiedono maggiori conoscenze scientifiche e per le quali sono disponibili farmaci innovativi e specifici”, commenta Merzagora, “l’emicrania rimane ancora misconosciuta, sotto-diagnosticata e non adeguatamente trattata”.

Uniti e vincenti contro l’emicrania

La declinazione delle azioni da compiere – il tema è di salute pubblica – vede alcuni passaggi fondamentali. Tra questi l’informazione della popolazione e dei pazienti emicranici.

La senatrice Paola Boldrini, intervenuta alla conferenza stampa di presentazione del Manifesto, ha evidenziato come prioritaria la formazione dei medici di medicina generale “primo gradino di interlocuzione con il cittadino”. Accanto a loro mettiamo anche i pediatri di libera scelta e i farmacisti, nonché gli studenti universitari, operatori sanitari di domani.

Mettere a sistema le principali criticità nella diagnosi e terapia dell’emicrania significa tra l’altro adottate misure concrete di tutela. Ad esempio, inserendo l’emicrania negli elenchi delle patologie ai fini del riconoscimento dell’invalidità civile, certificato con strumenti valutativi ad hoc. Si ricordi a tal proposito che nel 2020 il Senato approvò il testo unificato del disegno di legge per il riconoscimento della cefalea cronica come malattia “sociale”.  Un primo, importante passo in un cammino certamente lungo.

La missione da compiere è sfidante. Unire le forze in un impegno collettivo multi-stakeholder volto a migliorare la qualità della vita di tutte le persone che ogni giorno combattono contro il dolore, la sofferenza e lo stigma legati all’emicrania.

Forse il primo aspetto di cui occuparsi è l’ampliamento della rete, che deve essere snella e dialogare al suo interno. Si debbono istituire tavoli permanenti e allungare il numero dei centri cefalee universitari, ospedalieri e territoriali sul territorio nazionale.

Interpretare i dati

Uno studio parte del progetto IRON, condotto su 866 pazienti affetti da emicrania cronica visitati presso 24 centri cefalee italiani, rende l’idea delle difficoltà diagnostiche. Esso ha infatti documentato che l’intervallo che intercorre tra l’esordio dell’emicrania e il primo accesso ad un centro cefalee è pari a circa 20 anni. L’80% degli esami diagnostici eseguiti nel frattempo è perfettamente inutile.

Secondo lo studio il paziente a seguito dell’emicrania cronica consulta in media da 8 a 18 diversi specialisti nel corso della propria vita. Un vero e proprio pellegrinaggio alla ricerca di una soluzione che restituisca vita di qualità. E faccia dimenticare, come dicono molti pazienti, una vita che è mera sopravvivenza.

L’emicrania, peraltro, è una malattia costosa, sia per l’altissimo prezzo umano e sociale, ma anche per quello economico. Soffrire di emicrania in Europa costa complessivamente dai 18 ai 27 miliardi di euro. Mentre in Italia – secondo i dati raccolti dallo studio My Migraine Voice – si calcola che il costo annuale legato alla perdita di produttività in persone con 4 o più giorni di emicrania al mese ammonti a 7,6 miliardi di euro.

Uomini e donne: una diversa gestione della malattia

L’emicrania determina spesso la parziale perdita di produttività in chi ne soffre. Secondo lo studio Gema – Gender&Migraine del 2018, effettuato su un campione di 607 pazienti adulti con almeno quattro giorni di emicrania al mese, il costo annuale stimato per paziente con emicrania è pari a 4.352 euro. Si tratta dei costi a carico diretto della persona malata, e la quota non comprende quindi quanto in carico al SSN.

Lo studio Gema, condotto dal Cergas e dall’Università Bocconi, suddivide così il costo individuale: 25% per prestazioni sanitarie, 36% per perdite di produttività, 34% per assistenza informale e 5% per assistenza formale. Il concetto di assistenza informale è – di nuovo – a scapito delle donne: sono loro il caregiver designato per antonomasia. Benché nella donna la sintomatologia sia più severa, la qualità della vita inferiore, e manchi l’equità di accesso alle cure, ella svolge le proprie attività anche quando sta male.

I dati raccolti evidenziano difatti che nel genere femminile è più frequente il fenomeno del “presentismo”. Le donne si recano al lavoro seppur in stato di malessere da emicrania per 51,6 giorni all’anno contro i 35,6 degli uomini. E, nel poco tempo libero, gestiscono come leader laici i tanti gruppi Ama che danno ascolto e sollievo ai pazienti; anche uomini.

L’emicrania è, con le parole del professor Barbanti “il prezzo pagato da un cervello troppo veloce per sopravvivere a se stesso”. Una “inutile, spaventosa, muscolare manifestazione di eccesso di legittima difesa”. Una tempesta perfetta. A chi scrive, il racconto torna.

Perché il tempo del dolore fisico e psicologico dei pazienti si riduca sempre più, occorre che le politiche sociosanitarie procedano finalmente a fianco di quelle sociali.

Chiara Francesca Caraffa

Immagine © The daily migraine@Pinterest