Le malattie oncologiche in minori e adolescenti

Nel novero delle malattie non trasmissibili che colpiscono i più piccoli vi sono anche, soprattutto, i tumori infantili. La lotta per diminuirne il numero e l’aggressività è fatta di lavoro sodo, ricerca, professionalità e risorse. Quando si parla di patologie oncologiche l’alleanza tra tutti i portatori di interesse diventa un elemento chiave.

Insieme

Il bambino o l’adolescente, i genitori e la famiglia nel suo complesso, i curanti – l’équipe ha un approccio metodologico multidisciplinare – sono al centro di un progetto di presa in carico, trattamento e cura, follow-up. Attorno a loro, invisibili ma indispensabili, i ricercatori, le aziende farmaceutiche, le organizzazioni.
Un piccolo mondo, grande abbastanza per abbracciare il paziente e accompagnare nella malattia e nella auspicata guarigione. Si è parlato di questo in occasione della XXII Giornata contro il cancro infantile.
Un argomento tabù anche per i giornalisti. Faticoso, mette nella condizione, mentre si leggono report e dati da restituire leggibili al lettore, di entrare in contatto con una esperienza di sofferenza che alcuno vorrebbe provare. I numeri fanno tremare. Oltre 400.000 casi all’anno di tumori tra i bambini e gli adolescenti sotto i 20 anni.
Nel 2018 l’Organizzazione mondiale della sanità ha fissato una serie di obiettivi internazionali racchiusi nel progetto “Iniziativa globale per il cancro infantile”. Il primo risultato auspicato è la riduzione del numero di bambini affetti da patologie oncologiche. Correlato ad esso vi è l’innalzamento dei tassi di sopravvivenza a livello globale, voce che intende ridurre anche la forbice di iniquità sociale tra Nord e Sud del Mondo.

Obiettivi

L’accesso alle cure, infatti, non è eguale o similare a tutte le latitudini. Questione di arretratezza economica, conflitti, infrastrutture, mancanza di risorse umane e formazione, talvolta di cultura. Sta di fatto che, mentre i tassi di sopravvivenza nei Paesi ad alto reddito sono aumentati significativamente, in quelli a basso reddito i bambini hanno quattro volte più probabilità di morire. Il tasso di sopravvivenza, per loro, è attorno al 20%.
L’Agenda 2030 delle Nazioni Unite sullo Sviluppo Sostenibile entra in gioco anche in questo contesto. L’obiettivo globale è il numero 3: assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età, mentre la raccomandazione specifica è ridurre di un terzo le morti premature determinate dalle malattie non trasmissibili (SDG 3.4).

Il 26 gennaio di quest’anno, l’Italia ha adottato il nuovo Piano oncologico nazionale – documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro 2023-2027 – Pon.

In linea con l’“Iniziativa Globale per il Cancro Infantile”, si propone di eliminare il dolore e la sofferenza dei bambini che combattono il cancro, raggiungere almeno il 60% di sopravvivenza con diagnosi di patologia oncologica in tutto il Mondo entro il 2030 e migliorare i piani di cura e l’assistenza per bambini e adolescenti.
Come farlo ad esempio in un contesto di guerra come quello ucraino?

Alleanza

Fare rete! sembra un banale slogan, ma è davvero molto di più almeno nel caso di Fondazione Soleterre. Ong creata nel 2002, tutela il benessere psico-fisico di bambini, donne e uomini in condizioni di vulnerabilità, malattia, povertà e violenza, in Italia e nel Mondo. In occasione della Giornata dedicata alla patologia oncologica infantile, Soleterre ha presentato il report del programma internazionale per l’oncologia pediatrica “Grande contro il Cancro”. Attivo da dodici anni a livello globale, è nato in Europa – Italia e Ucraina – e oggi è attivo anche in Costa d’Avorio, Uganda, Marocco, Burkina Faso e in Polonia.

Nel 2022 Soleterre ha organizzato evacuazioni mediche via treno e bus dall’Ucraina alla Polonia e via aereo dalla Polonia all’Italia, portando in salvo 139 bambini, oggi in cura in ospedali italiani. Sostiene ancora una rete di 14 reparti pediatrici in tutto il Paese, a cui fornisce farmaci e materiale sanitario, e a cui eroga riabilitazione fisica e assistenza psicologica.

Il report analizza le diverse aree di intervento che interessano il progetto, quali ad esempio:

• sostegno strutturale fornito a centri di salute periferici, ai reparti specializzati di onco-ematologia pediatrica;
• servizi di fisioterapia mediante i quali i minori onco-malati possono recuperare le proprie capacità neuro-motorie compromesse dai trattamenti medici;
•  supporto psico-oncologico;
•  progetti di ricerca medica innovativi, tesi all’individuazione e allo sviluppo di nuove opportunità di terapia nel campo della lotta al cancro infantile;
•  sostegno economico fornito alle famiglie in condizioni di maggiore povertà, sostegno mentale ed emotivo dei bambini e dei loro caregivers.

Impari opportunità

Ma non si cura nella stessa maniera nei differenti Paesi e contesti. Per questo la Ong – volendo contribuire all’agenda dell’Oms – ha promosso la creazione di una rete di istituzioni mediche e di professionisti diventata il Comitato etico–scientifico internazionale – Iesc, Improving Economies for Stronger Communities. Nato nel 2020, mette in stretto contatto pediatri, oncologi, psico-oncologi, adattando le pratiche cliniche alle condizioni e alle opportunità scientifico-tecnologiche dei diversi Paesi ad alto o basso reddito.
All’atto di costituzione, i membri dello Iesc hanno firmato un manifesto attraverso il quale si impegnano ad affrontare insieme alcune sfide globali inerenti l’oncologia pediatrica. Si parte dall’equità nella conoscenza, che va aggiornata e condivisa. Equità nella cura è il secondo punto: garantire opportune dotazioni diagnostiche e chirurgiche, dispositivi medicali, farmaci ad ogni bambino malato è un obiettivo da non mancare. Deve, infine, essere garantita la dignità nella cura. I bambini e i loro familiari devono poter affrontare la malattia in maniera dignitosa, promuovendo e tutelando i loro diritti, garantendo adeguati servizi di supporto sociale, psicologico, logistico, educativo.

Sì, perché anche – e forse soprattutto – i bambini e gli adolescenti che sperimentano la malattia devono poter frequentare la scuola o seguire le lezioni, hanno diritto al gioco, alla libera espressione che si esprime nella socialità, alla privacy. Quando sono sufficientemente grandi e consapevoli, hanno anche diritto alla scelta.

Età delicata

È, difatti, particolarmente delicata la gestione del paziente tra i 14 e i 21 anni, il quale non può che avere bisogni peculiari, complessi, che – se non visti e accolti – possono tradursi anche nella mancata aderenza alle terapie, al rifiuto dei controlli periodici. Il monitoraggio clinico nel lungo periodo può diventare, nel tempo, un nemico invisibile che riporta al vissuto di malattia, un vissuto che si vuole solo dimenticare. Per tale ragione è fondamentale tenere ingaggiato il paziente e la famiglia in un’ottica di presa in carico globale.
Si chiama alleanza terapeutica il modello di relazione, basato sulla fiducia reciproca e sulla comunicazione chiara e onesta fra le parti, che si instaura tra il curante e il paziente. Rispetta tanto la professionalità del medico che l’autonomia del paziente, delineando così un rapporto professionale e umano che garantisce e promuove la salute della persona malata, coinvolta in prima persona nel processo decisionale.
Tra le malattie che colpiscono bambini e adolescenti, purtroppo, non c’è solo il cancro. Ve ne sono altre e diverse non trasmissibili: le insufficienze d’organo irreversibili, la fibrosi cistica, le malattie degenerative metaboliche e neurologiche, le patologie cromosomiche e geniche. Oppure quelle rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e tutto il suo nucleo familiare.

Presa in carico

Per i minori affetti da queste malattie e per quelli con patologie oncologiche in fase avanzata ed evolutiva occorre, secondo l’Oms, una presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito che comprende il supporto attivo alla famiglia. Sono questo le cure palliative pediatriche: non intendono né prolungare, né abbreviare la durata della vita, ma tutelare la qualità di vita del bambino malato e della sua famiglia, alleviare la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale. La vita deve avere la migliore qualità possibile.
Si stima che i minori che hanno bisogno di cure palliative pediatriche siano 22 milioni nel Mondo e 30.000 in Italia. Le malattie oncologiche rappresentano solo il 15% dei bambini eleggibili a queste cure.

Parole e azioni

Dicevamo che la malattia pediatrica è un tema arduo, difficile da affrontare, e allora occorre fare baccano perché se ne parli, perché si badi ancora agli stili di vita e di più alla sicurezza ambientale – vi sono patologie considerate a priori come associate all’esposizione industriale – perché si avviino azioni concrete. Pensiamo alla salute maschile: l’abolizione della leva obbligatoria ha determinato, ad esempio, l’interruzione della visita di leva. Quanti giovani, oggi, hanno fatto una visita andrologica? La risposta è chiara e quanto ne consegue anche. Occorre fare cultura, sensibilizzare come si è fatto per le grandi epidemie dagli anni ’80 in poi, guidare gli adolescenti verso la consapevolezza che non è vero che “ferirsi non è possibile, morire meno che mai”.

Una suggestione: sarebbe bello se tornassero le infermerie – dotate di professionisti empatici, motivati e capaci – nelle scuole, anche alle superiori. Si farebbe di nuovo, finalmente, una buona prevenzione primaria a portata di tutti i bambini e gli adolescenti.

Facciamoli diventare grandi! Prevenzione, presa in carico precoce e globale, accompagnamento nelle cure, aderenza alle indicazioni terapeutiche e follow up sono le parole chiave da usare perché ciò possa avvenire.

© Viaggiapiccoli                                                                                                                                                                            © Miriam Dei