Malattie Rare
” Malattie Rare “
Ogni anno, nel mese di febbraio, si svolge la celebrazione della giornata dedicata alle malattie rare. Non ci sono delle definizioni ben precise che possano catalogare tutte le malattie rare, ma si può con certezza sostenere che una malattia che colpisce una percentuale molto bassa di persone e che non supera una determinata soglia, possa essere considerata tale. L’UE stabilisce tale soglia allo 0,05% della popolazione ed è per questo che la diagnosi può essere difficoltosa. Dall’ultimo rapporto Pit Salute del 2011, elaborato dall’Associazione Cittadinanzattiva, in collaborazione con il Tribunale per i Diritti del Mmlato e il Coordinamento Nazionale Associazione Malati Cronici, rivela che la principale causa di disagio è proprio una diagnosi errata oppure giunta dopo anni e anni di ricerca, durante i quali ci si può e deve considerare miracolati se la malattia non degenera fino al decesso.