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Malati Rari

RARI, MAI INVISIBILI

Evento per il RARE DISEASE DAY 2017 Roma, 20 febbraio 2017

Spazio Novecento, Piazza G. Marconi 26/b In collegamento streaming con

Firenze, Matera, Lecce, Palermo

Loghi:

ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ UNIAMO FIRM ONLUS FARMINDUSTRIA FEDERSANITÀ ANCI

Con il patrocinio
Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma Ministero della Salute

PROGRAMMA

Ore 18.30 Accoglienza

Installazioni di arte contemporanea sul tema Malattie rare

Ore 19.00
Video Clip Rari per Caso

Talk show
Conduce Gabriella Capparelli, Giornalista Rai

Saluto di Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute (*)

Walter Ricciardi, Presidente Istituto Superiore di Sanità
Mario Melazzini, Direttore Generale AIFA
Angelo Lino Del Favero, Presidente Federsanità Anci
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS Presidente UNIAMO, FIMR (Federazione Italiana Malati Rari) (*) Massimo Scaccabarozzi, Presidente Farmindustria

Monsignor Andrea Manto, Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma Bruno Dallapiccola, OPBG Bambino Gesù/Orphanet-Italia
Virginia Ferraresi, IFO – Rete Italiana Tumori rari

(*) in attesa di conferma

Testimonial Paolo Briguglia
Proiezione del corto I-NVISIBLE
Ore 20.30 Buffet
Ore 21.00 Concerto JC Band di Massimo Scaccabarozzi, Presidente Farmindustria