Malattie rare, molti i bambini colpiti

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare:
un’occasione per fare il punto sulla situazione …..non solo a livello nazionale.

In Italia le persone affette da una malattia rara – o una combinazione di malattie rare – sono 2 milioni. Si contano tra 5.000 e 8.000 patologie rare che colpiscono 300 milioni di cittadini nel Mondo. Nella Giornata mondiale dedicata ai pazienti, è essenziale ricordare che il cammino è ancora lungo, ma gli strumenti a disposizione sono in continuo aumento.

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Bollino Azzurro consegnato a 94 strutture impegnate nella prevenzione e cura del tumore alla prostata

Nello scorso mese di novembre, dedicato alla salute maschile – tumore alla prostata in primis – Fondazione Onda, osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, ha avviato la prima edizione del bando Bollino Azzurro. Obiettivo principale, identificare a livello nazionale i centri che garantiscono un approccio multi–professionale e interdisciplinare nell’ambito dei percorsi diagnostici e terapeutici dedicati alle persone con questa tipologia di tumore. 
In Italia gli uomini con tumore della prostata sfiorano il numero di 564.000. Ogni anno si contano circa 36.000 nuove diagnosi. E, purtroppo, non si tratta solo di over 50. 
In questa fascia di età il tumore alla prostata rappresenta oltre il 20% di tutti i tumori diagnosticati nell’uomo, che si rivolge al medico dopo aver ignorato numerosi campanelli d’allarme.

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Emicrania: la call to action di Fondazione Onda in un Manifesto

Emicrania: ne soffrono 6 milioni di italiani, di cui due terzi sono donne, nelle quali la malattia è maggiormente debilitante. Esordisce in età prepuberale o puberale, e connota quindi la vita delle persone che ne soffrono, sino a scemare per gravità dei sintomi solitamente dopo i 50 anni. Secondo i dati dell’Oms è la terza patologia più frequente a livello globale, soprattutto tra le quote rosa. “Gli ormoni sessuali femminili hanno un ruolo cruciale nella determinazione delle differenze di genere che si osservano nell’emicrania”, sostiene Piero Barbanti, presidente dell’Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee e dell’Associazione Italiana per la Lotta contro le Cefalee.

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Regione Lazio stanzia fondi a tutela della salute di giovani in difficoltà psicologica e persone disabili

La Costituzione Italiana, articolo 32, stabilisce che “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”.

Ippoterapia, avere un cavallo per amico | Il Colibrì

Parte certamente da questa consapevolezza l’impegno profuso da Fabio Capolei, vicepresidente della VII Commissione Sanità, politiche sociali, integrazione sociosanitaria, welfare della Regione Lazio.

Il politico azzurro nel recente Consiglio regionale ha visto approvati tre ordini del giorno a sua firma, tutti relativi a tematiche oggi di primo piano. Capolei volge lo sguardo all’altro, consapevole della necessità di garantire supporto integrato alle persone vulnerabili o rese fragili da questi anni tanto complessi.

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Troppa pressione sui medici di base:
il racconto di due dottori romani

TESTIMONIANZE DI DUE “ADDETTI AI LAVORI

a cura di ROSSELLA DI PONZIO 

Negli ultimi mesi i medici di base vivono momenti davvero difficili, la pandemia con la conseguente crescita dei contagi da Covid-19 ha letteralmente cambiato il loro modo di lavorare sul territorio. Per avere un quadro chiaro della situazione abbiamo raccolto le testimonianze di due medici di base della capitale che operano nel distretto sanitario del II Municipio romano.

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La svolta per il suicidio assistito in Italia

 

Il suicidio assistito è l’aiuto medico fornito a un soggetto che ha preso la decisione di terminare la propria vita. La persona viene affiancata da un operatore sanitario il cui compito è quello di prescrivere e fornire i farmaci che provocheranno la morte del paziente.

La Asl delle Marche (Asur) attraverso il comitato etico attesta che ci sono tutti i requisiti per l’accesso legale al suicidio assistito per Mario (nome di fantasia di un tetraplegico immobilizzato a letto da 10 anni). Si tratta del primo caso in Italia dopo la sentenza “CappatoDj Fabo“.

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Pandemia: Omicron determina effetti negativi anche sulle donazioni di sangue

Il comunicato stampa diffuso dalla maggiore organizzazione di raccolta di sangue ed emoderivati – l’Avis – si rivolge ai donatori. Indispensabili 365 giorni all’anno.

L’incremento dei contagi da Covid-19 per via della rapida diffusione della variante Omicron sta causando disagianche a livello trasfusionale. Alcune zone del Paese, infatti, segnalano un calo fisiologico nelle donazioni di sangue, a seguito dell’innalzamento dei contagi e, di conseguenza, di persone – e donatori – che hanno contratto o che hanno avuto contatti diretti con persone risultate positive al virus.

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Omicron, la variante dilaga: operatori sanitari allo stremo

L’obbligo vaccinale per gli over 50 sarà sufficiente a dar loro respiro?

Operatori sanitari al collasso. Tra i professionisti della salute gli infermieri hanno affrontato forse le ore più lunghe, tanto nelle strutture di ricovero che al domicilio.

I numeri

I casi totali di cittadini italiani positivi al Covid-19 registrati ieri toccano il record negativo: 219.441 persone.

Del totale dei contagi tra le professioni sanitarie – +210% in un mese – l’82% sono infermieri, la cui carenza crea seria preoccupazione.

L’Istituto superiore di sanità dirama dati allarmanti: 4.142 operatori sanitari positivi il 2 dicembre 2021 e 12.870 il 2 gennaio 2022.

+8.728 in totale, 7.160 gli infermieri. Tra questi ultimi sono 135.000 i contagiati da inizio pandemia.

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Malattie sessualmente trasmesse: HIV e AIDS mietono ancora vittime

Adottare comportamenti adeguati diminuisce il rischio di contrarle

Trasmissioneinfezionevirusmalattia: non stiamo parlando di Covid-19, ma di HIV/AIDS.

Patologie dimenticate dalle nostre cronache, sono invece – con grande sorpresa dell’autore, il britannico Russell TDavies – al centro dell’attenzione mediatica del Regno Unito, dove la miniserie It’s a Sin è al primo posto tra le 50 trasmissioni più viste nel 2021.

Virtuosa la ricaduta: aumento della consapevolezza sull’HIV e sulla necessità di fare test, il cui incremento parla chiaro. Se il tema viene raccontato e affrontato in modo esplicito, pur ricorrendo a una narrazione ambientata negli anni ’80, il pubblico risponde.

Dati allarmanti

L’Oms afferma che l’HIV continua a essere un grave problema di salute pubblica globale, avendo causato finora 36,3 milioni di vittime dal 1988. I dati dell’UNAIDS sull’epidemia di HIV e AIDS, stimano che nel 2020 – a fronte di 37,7 milioni di persone che vivono con il virus, di cui 36 milioni sono adulti e 1,7 milioni bambini con meno di 15 anni, vi siano state 1,5 milioni di nuove diagnosi.

Sono però solo 27,5 milioni le persone con HIV che hanno avuto accesso alle terapie antiretrovirali. Il Covid-19, secondo l’Oms, sta esacerbando le disuguaglianze e le interruzioni dei servizi, rendendo più difficile la vita di quanti convivono con l’infezione da HIV.

Nel Mondo molti positivi tra i più giovani

Il numero delle nuove diagnosi è dimezzato dal 1997 (3 milioni di nuove infezioni) al dicembre dello scorso anno. Ogni settimana vengono diagnosticate circa 5.000 nuove infezioni da HIV tra giovani donne (15-24 anni).

Tra gli adolescenti dei Paesi dell’Africa Sub-Sahariana 6 nuove diagnosi su 7 riguardano ragazze (15-19 anni). Il numero di decessi per anno continua a diminuire, principalmente per effetto delle terapie antiretrovirali combinate, e tuttavia i dati del 2020 lasciano di stucco: 680.000 decessi.

L’Europa

Secondo il rapporto “HIV/AIDS surveillance in Europe 2021”, pubblicato a novembre 2021 dall’ECDC e dall’Ufficio europeo dell’Oms, nel 2020, 46 dei 53 Paesi dell’Oms Europa hanno segnalato 104.765 nuove diagnosi di HIV e 43 Paesi hanno notificato 7.721 nuovi casi di AIDS.

La situazione in Italia

L’Istituto superiore di sanità – Iss, premette che “i dati relativi al 2020 hanno risentito dell’emergenza Covid19 in modi e misure che potranno essere valutati correttamente solo verificando i dati dei prossimi anni”. Lettura: restrizioni nella circolazione e minori opportunità di incontro e aggregazione potrebbero aver determinato la riduzione di contatto/contagio.

Ecco la fotografia del 2020 nel nostro Paese: 1.303 nuove diagnosi di infezione da HIV, pari a un’incidenza di 2,2 nuovi casi per 100.000 residenti, numero in continua diminuzione dal 2012. Le Regioni con più casi sono Valle d’AostaLiguriaProvincia Autonoma di Trento e Lazio.

È aumentata la proporzione delle persone con nuova diagnosi di AIDS che ignorava la propria sieropositività e ha scoperto di essere HIV positiva nel semestre precedente la diagnosi, passando dal 70,9% nel 2019 all’80,4% nel 2020.

Oltre un terzo delle persone con nuova diagnosi ha eseguito il test per sospetta patologia o presenza di sintomi HIV correlati (37,1%). Oppure a seguito di rapporti sessuali non protetti (17,2%), comportamento a rischio generico (10%), accertamenti per altra patologia (3,5%), screening/campagne informative (6,5%).

Azioni congiunte

Sorge spontanea una domanda: lo sforzo per arrestare l’ondata pandemia da Sars-Cov-19 non dovrebbe includere anche l’aumento delle azioni di prevenzione dell’HIV?

Si muovono in tal senso le valutazioni di diversi ricercatori, concordi nell’affermare che la variante Omicron sia “strana. Sembra non discendere da varianti di preoccupazione quali Alpha, Beta o Delta e si ipotizza che sia sorta in una persona con il sistema immunitario indebolito.

La scienza si interroga

L’identikit è di un individuo fragile la cui condizione o malattia, secondo The Guardian, potrebbe essere un tumore, un trapianto d’organo, HIV incontrollato. Il virus attacca infatti  il sistema immunitario, rendendolo debole e quindi più esposto a una serie di agenti patogeni. Il livello di allerta si alza se pensiamo che l‘Africa subsahariana ospita i due terzi della popolazione mondiale affetta da HIV: 8 milioni di persone attualmente non sottoposte a una terapia efficace.

Il claim della recente giornata mondiale contro la malattia va proprio in questa direzione: “Stop alle diseguaglianze. Stop all’AIDS”.

Il quotidiano si chiede infine se vi sia il rischio che l’HIV non controllato porti all’emergere di varianti di Coronavirus. Ne parla con il dottor Richard Lessells, infettivologo dell’Università di KwaZulu-Natal a Durban, parte del primo team che segnalò Omicron.

Il quale afferma che le questioni importanti sono due. «Prima c’è la scienza, che ha bisogno di andare avanti per capire meglio cosa sta accadendo».

«Ma […] non abbiamo bisogno di aspettare la scienza. […] mentre affrontiamo la sfida immediata del Covid-19, dobbiamo anche intensificare gli sforzi per porre fine all’HIV come problema» – appunto, aggiungiamo noi – «di salute pubblica».

Cosa possiamo fare: il nastro rosso non basta

Il primo obiettivo è educare le nuove generazioni attraverso il confronto: non solo i giovanissimi, ma anche quella fetta di popolazione sfuggita alle campagne di sensibilizzazione impresse nella memoria dei nati alla fine degli anni ’60 e negli anni ’70 e ’80.

Drammaticamente indimenticabile è la campagna del 1989: “Aids: se lo conosci lo eviti, se lo conosci non ti uccide», diceva Fondazione Pubblicità Progresso.

Un bar, una festa, una sagoma che diventa improvvisamente bordata di un alone viola.

Un incubo per i ragazzi e le ragazze di quell’epoca, diventati poi uomini e donne assuefatti alla notizia, distratti e con una gran voglia di vivere una sessualità libera. Il problema? La quasi totale mancanza di consapevolezza, lo scollamento tra il “so che potrei farmi del male” e l’unica azione valida a proteggersi vicendevolmente: l’uso del profilattico.

Allora c’erano molti testimonial, diversi politici, il mondo della moda con l’iniziativa Convivio, le band musicali. E ora? Un silenzio quasi assordante!

La scuola ha un ruolo cruciale

Le campagne di prevenzione guardano all’abuso di sostanze alcoliche piuttosto che all’educazione alla salute anche in ambito di sessualità. I pochi incontri organizzati nelle scuole secondarie di secondo grado, finalizzati alla sensibilizzazione sui rischi di trasmissione dei virus e sulla protezione consapevole, parlano ancora troppo spesso un linguaggio ingessato, poco vicino ai giovani.

Obbligatoria in Gran Bretagnal’educazione sessuale non è materia cara alla scuola italiana, che improvvisa. Le serie dedicate all’argomento non sono infatti sufficienti a promuovere l’adozione di comportamenti all’insegna della sicurezza.

Occorrerebbe invece stilare programmi strutturati di educazione affettiva e sessuale – quale docente ha ore sufficienti da dedicare alla materia? – da svolgere a partire dalla prepubertà. Un assaggio alle scuole medie con la definizione di salute, la sua importanza, come mantenerla con una corretta routine quotidiana.

Giusta quantità e qualità di cibo e acqua, attività fisica, sonno, eccetera. Poi la pubertà, caratterizzata da profondi cambiamenti fisici, emotivi e sociali. Quindi un focus su genere, percezione di sé, identità, orientamento sessuale. Infine le relazioni e le emozioni, il desiderio – argomenti fondamentali per giungere a parlare di sessualità, di infezioni e malattie sessualmente trasmissibili e di quali comportamenti adottare

Uno strumento importante

È ancora l’Istituto superiore di Sanità a proporre contenuti di alto interesse: la monografia “Le infezioni sessualmente trasmesse. Come riconoscerle e prevenirle”,  curata da Barbara Suligoi e Maria Cristina Salfa (Iss) per la collana di libri “I Ragazzi di Pasteur”, è rivolta agli studenti delle scuole secondarie. Frutto della cooperazione tra Ibsa Foundation e Istituto Pasteur Italia è ora disponibile anche in lingua inglese.

La monografia, che adotta un linguaggio semplice e non tecnico, inizia illustrando le “Regole del sesso sicuro” e spiegando ai giovani come riconoscere le infezioni sessualmente trasmesse, i potenziali rischi a esse connesse e a chi rivolgersi per avere delucidazioni a riguardo. Nella seconda parte trova invece spazio un fumetto sul tema a cura della scuola romana dei Fumetti, con la sceneggiatura elaborata dagli studenti del Liceo scientifico Galileo Galilei di Trento.

Il silenzio degli adulti porta al rischio disinformazione

Se gli adulti sono imbarazzati e manchevoli, i ragazzi si rivolgono allora a quel che ritengono essere il miglior medico sul mercato, Dr Google. Purtroppo non accurato e sovente tardivo nel dare risposte realmente utili e accessibili. Le stesse domande poste sui motori di ricerca evidenziano difatti una preoccupante disinformazione di base.

I nuovi dati dell’Iss, che da oltre trent’anni risponde alle domande e ai dubbi su HIV e AIDS attraverso il numero verde 800 861061, sottolineano l’urgenza di intervenire contro il ritardo di diagnosi. 6 nuove diagnosi su 10 avvengono tardivamente.

il tempo è prezioso: quello della prevenzione primaria, come quello della prevenzione secondaria, le nuove terapie, se iniziate precocemente, possono difatti salvare la vita e salvaguardarne la qualità.

Che sia un Capodanno all’insegna della sicurezza!

 

Chiara Francesca Caraffa

Foto © Eurocomunicazione (copertina), Wall Street International Magazine, Press View, Best Movie

www.eurocomunicazione.com/2021/11/29/omicron-e-la-nuova-variante-di-preoccupazione-del-covid-19/

www.epicentro.iss.it/ist/pdf/vol.10_le-infezioni-sessualmente-trasmesse_suligoi-salfa.pdf

MALATTIE RARE TRA LE PRIORITÀ DELLE NAZIONI UNITE/AGENDA 2030

Mattie rare. Italia tra i 54 Paesi protagonisti del cambiamento

Le Nazioni Unite adottano la prima risoluzione sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, declinata in 5 obiettivi strategici. “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families” riconosce i diritti degli oltre 300 milioni di persone che in tutto il mondo vivono con una malattia rara e pone basi sicure per la loro inclusione.

Promossa da Rare Diseases International in partnership con Eurordis-Rare e NGO Committee for Rare Diseases e adottata dalle Nazioni Unite nel corso della settantaseiesima sessione dell’Assemblea Generale, la risoluzione ha raccolto il consenso dei 193 Stati membri.

Un traguardo che rappresenta anche l’inizio di un nuovo cammino.

Essa costituisce difatti uno strumento importante di promozione e incoraggiamento nella ricerca di strategie e collaborazioni internazionali in tema di malattie rare.

Obiettivi

Gli obiettivi della risoluzione, raggiunta grazie a un instancabile lavoro di advocacy, non si allontanano dal claim della Giornata Mondiale delle Malattie Rare della prossima edizione, in programma il 28 febbraio 2022: aumentare la consapevolezza e generare cambiamento per i 300 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara, le loro famiglie e i loro caregiver.

Ecco le sfide da vincere entro il 2030:

  • favorire inclusione e partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie;
  • assicurare un accesso equo e universale a servizi sanitari di qualità;
  • promuovere azioni e strategie nazionali;
  • integrare le malattie rare tra i programmi e le priorità delle Agenzie dell’ONU;
  • pubblicare rapporti periodici per monitorare i progressi nell’attuazione della Risoluzione stessa.

Il network

Raggiungere gli obiettivi sarebbe un passo fondamentale verso un futuro migliore per le persone che vivono con una malattia rara. I partner della società civile, tra cui il Comitato delle ONG per le malattie rare, Rare Diseases International (RDI), EURORDIS – Rare Diseases Europe e gruppi nazionali di malattie rare di oltre 100 Paesi, si affiancheranno l’un l’altro nel cammino.

Anders Olauson, presidente del comitato delle ONG, sottolinea il grande potere della comunità globale. Suo un pensiero, oggi divenuto realtà: “Individualmente, le malattie rare sono rare, ma insieme le persone che vivono con una malattia rara costituiscono una comunità significativa che merita il sostegno e il riconoscimento delle Nazioni Unite. Insieme, siamo una voce potente e ispiratrice”.

Si mira anche – con iniziative dedicate – all’empowerment di pazienti e familiari, che uniti in comunità nella solidarietà e nell’azione, possono mostrare al mondo la forza della loro – e della nostra – voce globale.

Nasce da questo concetto il motto “Raro è molti. Raro è forte. Raro è orgoglioso!”.

Ogni giorno dell’anno

Questa risoluzione storica è un altro passo avanti verso l’eliminazione delle barriere per le persone che convivono con una malattia rara e il raggiungimento dell’equità nella salute, nell’assistenza sociale, nell’istruzione e nel lavoro.

Ogni giorno, così come vorrebbero gli organizzatori della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, straordinaria campagna internazionale di sensibilizzazione circa le malattie rare lanciata da EURORDIS-Rare Diseases Europe e il Consiglio delle Alleanze Nazionali nel 2008.

Insieme, scelsero una data simbolo, una data rara: il 29 febbraio. Nel 2022, così come negli anni non bisestili, la Giornata è anticipata al ventottesimo giorno del mese più breve dell’anno.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare

L’obiettivo principale della campagna è aumentare tra la popolazione “laica” e tra i decisori la consapevolezza di cosa significa essere rari. L’impatto della malattia rara sulla vita dei pazienti e sulle famiglie e i caregiver, nonché sulla comunità, deve restare al centro dell’attenzione collettiva.

È proprio il lavoro coeso di un’intera comunità formata da medici, ricercatori, istituti di ricerca e associazioni di pazienti sparsi in tutto il mondo, che permette di far vedere questo obiettivo un po’ più vicino a chi è affetto da una malattia rara.

Infatti, vi sono oltre 300 milioni di persone nel mondo che convivono con una di loro, il cui numero è altissimo. Insieme, lavorano oltre ogni confine. Le oltre 6.000 Malattie Rare li spingono verso la ricerca di soluzioni tangibili, quali un accesso più equo a diagnosi, trattamenti, cure e opportunità sociali.

L’unione fa la forza

La moltitudine del claim della Giornata celebrata quest’anno rispecchia bene anche la quantità di enti che fanno parte del network globale legato alle malattie rare. Tra le realtà presenti annualmente, impossibili da elencare tutte, troviamo per prima UNIAMO, Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia.

Con la missione di migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza nazionale di EURORDIS–Rare Diseases Europe, voce di 30 milioni di persone colpite da malattie rare in tutta Europa.

Tale alleanza non governativa è guidata da persone malate afferenti a 956 organizzazioni di 73 Paesi.

Troviamo poi l’Alleanza Malattie Rare – AMR, tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare.

Ne fanno parte:

  • Osservatorio Farmaci Orfani – OSSFOR: primo Centro Studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare.
  • Osservatorio Malattie Rare – OMAR: unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, ad accesso interamente gratuito ed esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani.
  • R.E.A. Sanità: Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità (C.R.E.A. Sanità), è nato nel 2013 come Consorzio promosso dall’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” e dalla Federazione Italiana Medici di Medicina Generale – FIMMG.

Telethon

Non possiamo infine dimenticare Telethon. Impresa collettiva nata per rispondere all’appello di chi lotta contro una malattia genetica rara attraverso il finanziamento della migliore ricerca scientifica italiana su queste patologie.

Oggi non esistono cure per molte patologie rare, ma sono stati fatti straordinari passi avanti verso la messa a punto di nuovi interventi terapeutici. Molti si sono dimostrati efficaci in modelli cellulari e animali. Sono aumentati i trial clinici sui pazienti, in alcuni casi con risultati davvero incoraggianti.

Il percorso per giungere a terapie efficaci per tutte le malattie rare è ancora lungo. Solo mantenendo alta la guardia e viva la consapevolezza collettiva si può garantire una migliore qualità della vita dei pazienti, dei loro familiari e dei caregiver.

 

Chiara Francesca Caraffa

 

 

 

Milano: arrivano i cani anti-covid
in grado di individuare i positivi  

Riportiamo un articolo di Giorgia Piccolella pubblicato su La Freccia Web e riguardante l’addestramento dei cani anticovid. Un innovativo progetto nato dalla collaborazione tra il servizio veterinario del comando dei carabinieri Pastrengo a Milano con la professoressa Maria Rita Gismondo, Direttore Responsabile del reparto Microbiologia clinica, Virologia e Diagnostica Bioemergenze dell’ospedale Sacco di Milano.

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“ALLA RICERCA DEL TEMPO FUTURO. LA CHIESA ITALIANA E LA SALUTE MENTALE”

PROSPETTIVE E INTERPRETAZIONI SULLE CONSEGUENZE COVID NELLE RELAZIONI

Convegno presso la Pontificia Università Lateranense, domani 4 dicembre

Questo 2020 sta scivolando via segnato dalla pandemia che ha minato, oltre la nostra salute, le nostre coscienze ponendoci interrogativi, se non addirittura dubbi. Vediamo incrinarsi la fiducia nei protocolli sanitari e le certezze riposte nella scienza medica, che sembrava aver vinto tante sfide, è scemata impietosamente. I problemi medici e sanitari vengono ora legati, a doppio filo, a questioni politiche ed economiche ed anche il Santo Padre Francesco ha sottolineato come i vaccini sono distribuiti in maniera non omogenea tra la popolazione mondiale, con un’ingiustizia sanitaria a ricalcare e rimarcare le differenze economiche tra i diversi popoli. Un virus sconosciuto, che ha sorpreso i sistemi sanitari di tutte le nazioni, ha costretto a trascurare tante altre malattie e i relativi percorsi prevenzionali.

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AL MIULLI ASSEGNATI DUE BOLLINI ROSA dall’Osservatorio Nazionale sulla tutela della Donna

Il Miulli si conferma fra gli ospedali italiani al fianco delle donne e anche per il biennio 2021-2022 riceve dalla Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, 2 Bollini Rosa
Questo prestigioso riconoscimento viene assegnato dalla Fondazione agli ospedali attenti alla salute femminile e che si distinguono per l’offerta di servizi dedicati alla prevenzione, diagnosi e cura delle principali patologie che riguardano l’universo femminile ma anche quelle che riguardano trasversalmente uomini e donne in ottica di genere.

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Omicron è la nuova “variante di preoccupazione” del Covid-19

Pandemica e ubiquitaria, minaccia la solidarietà globale

Omicron è il nome della nuova, ultima variante del Sars-CoV-2 che sta allarmando il Mondo e la sua stabilità. Solo adesso i 194 Stati membri dell’Organizzazione mondiale della Sanità hanno concordato di avviare i negoziati del Trattato internazionale sulle pandemie.

Solidarietà e leadership globali

Per tre giorni i membri discuteranno su come istituire un organismo intergovernativo per rafforzare la cooperazione internazionale nella preparazione, prevenzione e risposta alla prossima pandemia. L’obiettivo è ridurre le devastanti conseguenze economiche e le catastrofiche perdite di vite umane testimoniate durante la pandemia di Covid-19.

Lunedì 29 novembre si riuniranno anche i ministri della Salute del G7. Canada, Francia, Germania, Italia, Giappone, Regno Unito – che attualmente detiene la presidenza – e Stati Uniti terranno un incontro urgente per discutere della variante Omicron.

Abbiamo imparato la lezione?

Situazione preoccupante

Di tutte le varianti conosciute sino ad oggi, la B.1.1.529 è la più allarmante. E con buona ragione. Omicron, denominata così – saltando le lettere greche Nu e Xi – il 26 novembre dall’Organizzazione mondiale della Sanità, ha un numero impressionante di mutazioni, molte delle quali potrebbero aiutarla a schivare l’immunità o renderla più infettiva. Dalla Delta a lei vi sono state altre otto varianti, di cui noi cittadini non abbiamo neppure sentito parlare: erano varianti di interesse, e non di preoccupazione.

La variante è stata avvistata per la prima volta in Botswana l’11 novembre e ora sono stati trovati casi in molti Paesi. Tra questi Israele, Germania, Danimarca, Italia, Sudafrica, Belgio, Paesi Bassi, Hong Kong, Regno Unito.

Africa

Il Botswana condivide un confine di 1.223 miglia con il Sudafrica, dove Omicron è stato sequenziato per la prima volta. Ora registra 19 casi; i primi pazienti positivi, secondo fonti governative, provenivano da quattro cittadini stranieri arrivati ​​il ​​7 novembre in missione diplomatica. «Siamo preoccupati che ci siano stati tentativi di stigmatizzare il Paese in cui è stata rilevata la nuova variante», ha detto il ministro della salute Dikoloti.

Criticando i rapporti sprezzanti di una cosiddetta “variante del Botswana”.

Il presidente sudafricano Cyril Ramaphos ha affermato che la nuova variante è un “allarme” per la disuguaglianza globale dei vaccini e ha criticato i divieti di viaggio per le loro ricadute economiche. In Africa solo il 10% della popolazione ha ricevuto almeno una dose di vaccinorispetto al 62% degli europei e al 64% dei residenti in Nord America.

In Sudafrica la variante si sta diffondendo nella provincia di Gauteng. I tassi di positività a Tshwane, parte del Gauteng, sono aumentati massicciamente nelle ultime tre settimane, da meno dell’1% a oltre il 30%. I dati di sequenza hanno mostrato che la maggior parte dei campioni nell’area sono ora Omicron.

Il professor Tulio de Oliveira, direttore del Centro per la risposta alle epidemie e l’innovazione in Sudafrica, ha dichiarato: «questa nuova variante, B.1.1.529, sembra diffondersi molto rapidamente. In meno di due settimaneora domina tutte le infezioni a seguito di una devastante onda Delta in Sud Africa».

Cattive notizie

Pessima notizia: si tratta del 90% dei casi nel Gauteng, almeno 1.000 al giorno. Unico elemento leggermente positivo è che questa variante può essere facilmente rilevata attraverso il tampone molecolare, rendendone più agile il monitoraggio.

Ora è importante valutarne la trasmissibilità. Sharon Peacock, direttrice del Genomics UK Covid-19 Consortium, ricorda l’esperienza vissuta nel 2020. «Questa situazione ricorda l’epidemiologia dell’Alfa nel Kent. C’è stato un aumento dei casi, ma non era chiaro se ciò fosse dovuto a uno o più eventi di super-diffusore o fosse associato a un virus più trasmissibile».

«La differenza genetica di B.1.1.529 ha portato all’ipotesi che questo potrebbe essersi evoluto in qualcuno che è stato infettato ma non è stato in grado di eliminare il virus», dice. «Dando al virus la possibilità di evolversi geneticamente, l’equivalente di una palestra evolutiva».

Ci vorranno ancora diverse settimane o mesi prima di sapere se è anche più mortale.

Chiudere i confini

Incisive le parole del direttore regionale della Organizzazione mondiale della Sanità per l’Africa, che su Twitter ha ammonito circa il pericolo della chiusura dei confini del suo continente.

«Poiché i Paesi impongono divieti di volo alle nazioni dell’Africa meridionale a causa delle preoccupazioni sulla nuova #OmicronVariant, l’OMS li esorta a seguire le normative scientifiche e sanitarie». Come dire: non possiamo pagare sempre il prezzo più caro. Secondo quanto riferito dall’AFPMatshidiso Moet ha aggiunto poi che «con la variante Omicron ora rilevata in diverse Regioni del Mondo, l’adozione di divieti di viaggio che prendono di mira l’Africa attacca la solidarietà globale».

Cyril Ramaphosa, presidente del Sudafrica, ha invitato le Nazioni a revocare “urgentemente” i divieti di volo “scientificamente ingiustificati“. Questi potrebbero infatti danneggiare ulteriormente le economie degli Stati colpiti e minare la loro capacità di rispondere e riprendersi dalla pandemia. L’esortazione è quella di vaccinarsi il più in fretta possibile.

Marocco

Il ministero degli Esteri locale annuncia che il Marocco sospenderà i viaggi aerei in arrivo da tutto il Mondo per due settimane a causa della rapida diffusione della nuova variante.

Si legge in un tweet che la decisione ha l’obiettivo di “preservare i risultati raggiunti dal Marocco nella lotta alla pandemia e per proteggere la salute dei cittadini”. Lo scorso anno, temendo che il suo sistema sanitario non avrebbe retto le ondate di pazienti osservate in Europa, chiuse a lungo i confini. Il Nord Africa, che ha avuto uno dei più alti tassi di infezioni confermate in Africa, è in prima linea nello sforzo di vaccinazione del continente, con il 66% della sua popolazione che ha ricevuto almeno una dose.

L’Europa: guadagnare tempo

La presidente della Commissione europea mette in guardia: la nostra è una corsa contro il tempo a livello planetario. Molti, nelle ultime ore, i positivi alla variante Omicron nel Regno Unito, in Germania e in Italia, con il ministro della salute francese che ritiene altamente probabile che il ceppo circoli anche in Francia. «Non è ancora stato identificato alcun soggetto positivo, ma è questione di ore», sostiene Olivier Veran.

Ursula Von der Leyen sottolinea che occorre comprendere Omicron per combatterla. Nel frattempo, i cittadini devono agire responsabilmente: è necessario essere prudenti ora, indossando la mascherina e mantenendo il distanziamento sociale, in modo che gli scienziati abbiano il tempo di tracciare il percorso verso un futuro il più sicuro possibile. Questi «hanno bisogno di due o tre settimane per avere un quadro completo della qualità delle mutazioni di questa variante di Omicron», ha affermato. BioNTech ha intatto sapere che, se necessario, potrebbe modificare il suo vaccino contro il Covid realizzato con Pfizer in 100 giorni. Lo stesso ha commentato Moderna.

Ma cos’è esattamente la variante Omicron?

L’OMS e altri ricercatori stanno ancora valutando la virulenza e la gravità del ceppo. Prioritario comprendere se la variante potrebbe eludere i vaccini esistenti.

Il New York Times prova a spiegare ai suoi lettori la “portata” di Omicron.

Ogni coronavirus contiene quasi 30.000 lettere di RNA. Queste informazioni genetiche consentono al virus di infettare le cellule e di dirottarle per creare nuovi virus. Omicron porta circa 50 mutazioni prima d’ora mai viste in combinazioneincluse più di 30 mutazioni sulla proteina spike che il coronavirus usa per attaccarsi alle cellule.

La proteina spike ha diverse mutazioni trovate in altre varianti di interesse, tra cui D614G, N501Y, K417N ed E484A, che si trova nella stessa posizione di E484K, la mutazione “Eek”.

Sono necessarie ulteriori ricerche per determinare se la raccolta di mutazioni di Omicron darà alla variante un vantaggio rispetto a varianti ampiamente circolanti come Delta o se causerà effetti più gravi.

Misurare il pericolo

Il professor Devi Sridhar, cattedra di salute pubblica globale presso l’Università di Edimburgo, indica i tre dati necessari su cui concentrarsi per quantificare il pericolo della variante Omicron.

  • Infettività: può superare la variante Delta per affermarsi come ceppo dominante?
  • Gravità della malattia: qual è l’impatto su ricoveri e decessi, cosa significa questo per la capacità ospedaliera e quindi come si programmano i lockdown?
  • Interruzione del vaccino: i vaccini esistentisono meno efficaci contro questo ceppo e devono essere modificati? 

E quindi, quali sono i comportamenti da osservare? Domanda retorica.

Il Regno Unito

Il Regno Unito ha riportato nel week-end tre casi di infezione con variante Omicron su 37.681 nuovi casi di Covid e 51 decessi registrati nelle ultime 24 ore. I numeri, in calo rispetto alla media degli ultimi sette giorni, potrebbero essere sottostimati in quanto – anche in Uk – durante il fine settimana si fanno meno tamponi.

Jenny Harries, amministratore delegato di UKHSA, fa una previsione. «È molto probabile che troveremo più casi nei prossimi giorni, come stiamo vedendo in altri Paesi a livello globale e poiché aumenteremo il rilevamento dei casi attraverso la tracciabilità dei contatti mirata». «Le nostre capacità di sequenziamento avanzate ci consentono di trovare varianti e agire rapidamente per limitare la diffusione», sostiene.

In pieno accordo con lui l’editore politico del SunHarry Cole. Il quale twitta che «una grande operazione di tracciamento dei contatti è in corso a Westminster», luogo visitato dal primo individuo risultato positivo alla variante. Proveniente dall’Africa meridionale.

Vaccinazioni

Il segretario alla Salute del Regno Unito ipotizza che la variante Omicron possa rendere gli attuali vaccini “meno efficaci”. Gli under 40 nel Regno Unito si preparino: riceveranno il booster (la terza dose) di vaccino prima di quanto ipotizzato in precedenza. Il vicepresidente del Comitato congiunto per la vaccinazione e l’immunizzazione (JCVI) sostiene difatti che sia indispensabile aumentare l’immunità nell’intera comunità.

Il ministro degli Esteri ombra del Regno Unito ha affermato che i laburisti supportano le misure sull’uso delle mascherine, ma che il suo partito vuole “disperatamente” che il Governo “intensifichi” le restrizioni di viaggio. Chiunque voglia entrare ora nel Paese deve fare un test molecolare entro il secondo giorno dall’arrivo e autoisolarsi sino all’esito negativo.

Saranno inoltre reintrodotte misure temporanee quali l’uso obbligatorio della mascherina sui trasporti pubblici e nei negozi. Ulteriori restrizioni sarebbero adottate immediatamente qualora la variante si diffondesse, come temuto, molto rapidamente.

Il professor Neil Ferguson, membro dello Scientific Advisory Group for Emergencies (Sage), ha affermato di ritenere proporzionate le misure annunciate dal Governo. E di aspettarsi “numeri sostanzialmente maggiori” della variante Omicron nei prossimi giorni nel Regno Unito.

Paesi Bassi

La ragione? Ferguson ha dichiarato al programma “The World This Weekend di BBC Radio 4 che il Regno Unito e i Paesi Bassi sono i due Paesi del continente europeo con il maggior numero di voli passeggeri da e per il Sudafrica. E che quindi è probabile che siano anche quelli che rileveranno molti nuovi casi nei prossimi giorni.

AP riferisce che le autorità olandesi confermano che sono 13 le persone arrivate venerdì 26 novembre con voli dal Sud Africa risultate positive alla nuova variante Omicron. 61 è il numero totale di persone positive al Covid-19, ora in isolamento, entrate nel Paese a bordo degli ultimi due voli per l’aeroporto Schiphol di Amsterdam prima che fosse messo in atto il divieto di volo.

L’istituto di sanità pubblica comunica in una nota che è stato fatto il sequenziamento dei campioni. «La variante Omicron è stata finora identificata in 13 dei test positivi. L’indagine non è ancora stata completata. La nuova variante potrebbe essere trovata in più campioni di test», si legge nella nota.

La Germania

La Germania ha dichiarato domenica di aver rilevato un totale di tre casi della nuova variante del coronavirus Omicron dopo che è stata confermata una sospetta infezione nello stato occidentale dell’Assia.

Il cui ministro degli Affari sociali, Kai Klose, ha twittato: «il sequenziamento ha confermato il risultato: il caso sospetto reso pubblico ieri mattina ha la variante Omicron». Il volo su cui viaggiava il passeggero, in arrivo dal Sudafrica, è atterrato all’aeroporto di Francoforte, uno degli hub più trafficati d’Europa.

Reuters riporta che sabato i funzionari sanitari della Baviera hanno rilevato due casi della variante Omicron. Le restrizioni ai viaggi aerei dal Sudafrica sono entrate in vigore domenica dopo che il Paese è stato classificato come area di variazione del virus. Ciò significa che le compagnie aeree possono far volare dal Sudafrica verso la Germania solo cittadini tedeschiAnche coloro che sono vaccinati devono trascorrere 14 giorni in quarantena.

La Svizzera

La Svizzera, Paese che da lunedì 29 vedrà impegnate le Isituzioni mondiali nella ricerca di una strategia comune contro la pandemia, ha visto la vittoria dei pro Green Pass al recente referendum. L’approvazione del 62% dei cittadini sigla l’obbligatorietà del certificato Covid. Gli 8.033 nuovi casi, in aumento rispetto ai 3.297 del 25 ottobre, e 15 nuovi decessi nonostante restrizioni in vigore da settembre, hanno certamente fatto pendere l’ago della bilancia.

 

Chiara Francesca Caraffa

Foto © Eurocomunicazione (copertina), Pascal Meier, Seth Doyle, Viki Mohamad

www.eurocomunicazione.eu/omicron-fa-paura-tamponi-e-screening-negli-aeroporti/

www.eurocomunicazione.com/2021/05/15/covax-la-piattaforma-per-garantire-a-tutti-gli-stessi-vaccini/

 

Dare è il gioco educativo che racconta le malattie inguaribili

Quando il malato è un minore, il bisogno di una relazione efficace tra pari aumenta

Dare un segno di cambiamento lavorando sulle narrazioni, anche quando il tema è la malattia. Le Cure Palliative pediatriche non sono un gioco, ma è proprio grazie alla gamification che queste guadagneranno l’attenzione dei giovani italiani.

Educare a scuola come alla consolle

Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio Onlus, medaglia d’Oro al merito della Sanità pubblica, ha lanciato una doppia sfida al recente congresso della società italiana di Cure Palliative. Due le iniziative che, insieme, vogliono accorciare le distanze con la generazione in età scolare.

Con Dare – termine che in inglese significa osaresfidare appunto – la Fondazione usa il gioco in quanto strumento capace di veicolare messaggi educativi e inclusivi potenti, lavorare sulle narrazioni e far riflettere sull’esperienza.

Con il progetto Come Partire Pari – vi è ancora un gioco di parole, le iniziali sono infatti le stesse di Cure palliative pediatriche/CPP – avvia simultaneamente un percorso educativo per diffondere la conoscenza di queste cure nelle scuole secondarie di secondo grado.

Sensibilizzando i docenti e i discenti, i quali porteranno consapevolezza nelle loro case, nei luoghi di incontro e di scambio. Generando così azioni di cittadinanza attiva.

Cittadini di domani

destinatari del progetto sono quindi i giovanissimi di oggi – cittadini di domani – cui si intendono fornire strumenti cognitivi e relazionali per poter parlare serenamente della malattia nei minori equipaggiandoli con le risorse indispensabili per potersi attivare in favore dei loro coetanei ammalati, anche solo attraverso semplici gesti di gentilezza, empatia e inclusione.

Sono queste, infatti, le determinanti per avviare un processo di inclusione che sia in grado di generare un cambiamento sistemico nell’approccio alla malattia inguaribile.

Lo stigma

La malattia dei minori è forse il tema maggiormente difficile da accogliere, tanto da generare spesso una sindrome da evitamento, che lascia soli i ragazzi malati e le loro famiglie.

Il numero

Sono 35.000 i minori con bisogni di Cpp, cure attive e globali complesse che prevedono l’assistenza precoce alla inguaribilità, che inizia al momento della diagnosi. Per accompagnare nel tempo nella terapia curativa concomitante e continua durante tutto il decorso della malattia, non solo oncologica, ma anche rara, metabolica, respiratoria o di origine neurologica.

Isolamento

Il nucleo familiare subisce ricadute di tipo socialeeconomicopsicologico e relazionale, è stremato e messo al bando.

La società, infatti, fatica a parlare di dolore e di sofferenza, ciò soprattutto quando vi è la paura di esserne “contagiati”, o di entrare a far parte di una dimensione intima che spaventa.

Il potere del gioco

Giocando ci si concentra invece su punti da accumulare e obiettivi da raggiungere.

Le difese si abbassano e i contenuti hanno modo di trovare, almeno a livello inconscio, un pertugio. L’assunto da cui parte l’ambizioso progetto è che – a livello sociale – gli adolescenti apprendono i processi democratici e sviluppano un senso morale attraverso la loro partecipazione interattiva.

Il service learning

Un esempio tra tutti è il service learning, proposta pedagogica che unisce cittadinanza, azioni solidali e volontariato per la comunità con l’acquisizione di competenze professionali, metodologiche, sociali e didattiche.

L’elemento innovativo di questa proposta sta nel collegare strettamente il servizio all’apprendimento in una sola attività educativa articolata e coerente.

Il gioco: aiuterai Violetta?

Il videogame Dare – uno dei tool a disposizione del progetto – si basa sul modello del “viaggio dell’eroe” e si sviluppa su due piani separati: la vita reale e l’universo fantastico. I due protagonisti sono Violetta e Zeno – nomi non casuali, entrambi in ospedale.

Lui per una sola notte con un braccio ingessato e lei chissà per quanto, affetta da una malattia che ha determinato la necessità di una tracheostomia.

In Dare il cattivo è chiamato mostro, o indifferenza o pregiudizio: quello che fa assumere atteggiamenti ingiusti, confinando l’altro nella solitudine. L’intruso è l’ignoranza.

Emozioni

Le cinque emozioni che guidano lo sviluppo della trama e caratterizzano ciascun livello (1 livello = 1 emozione) rispecchiano quelle che più comunemente sperimenta un adolescente quando entra in contatto con una persona affetta da malattia inguaribile o da grave disabilità.

Le emozioni sono indifferenza/disorientamentocuriositàimbarazzo/disgustopaura e, infine, sconfitta del pregiudizio.

Nella prima parte di Dare non si potrà muovere il personaggio, ma occorrerà compiere una scelta al termine dei dialoghi. Scelta che influenzerà il comportamento del protagonista e la prosecuzione della storia.

Sfide

Successivamente Violetta e Zeno diventeranno personaggi di un mondo fantastico da esplorare, dove affronteranno situazioni che rappresentano/rievocano le emozioni provate nella vita reale.

Ora il giocatore controllerà i movimenti di Zeno. La sua coscienza farà la cosa giusta, saprà dare a Violetta il supporto di cui ha bisogno?

L’intervista

All’indomani della Giornata per i Diritti dell’Infanzia abbiamo incontrato Silvia Lefebvre d’Ovidio, presidente di Fondazione Maruzza. I bambini e gli adolescenti sono al centro della sua opera solidaristica, la cui concretezza si percepisce dal primo attimo di conversazione.

  • Qual è il valore aggiunto di questo progetto educativo?

«Parla un linguaggio familiare ai più giovani, e ciò è indispensabile affinché possano imparare a instaurare una relazione sana NON con un compagno malato, ma con un compagno» racconta.

«Non facendosi quindi intimorire dalla malattia, che non deve mai prevalere sulla persona nella sua interezza».

«Abbiamo visto nel tempo che l’atteggiamento inverso ha l’effetto di far sentire il “portatore di malattia” diverso e solo; ciò influisce peraltro anche sulla risposta clinica, diminuendone l’efficacia».

  • Qual è il primo obiettivo che vorreste raggiungere con DareCPP?

Alcuna esitazione: «abbiamo diversi obiettivi principali, di cui il primo è rendere i ragazzi dei cittadini attivi. Vorremmo che divenissero mezzi di cambiamento capaci di creare una vera società inclusiva che sia in grado di accogliere l’altro con i suoi sogni».

«Il percorso prevede per questo un programma di peer education: gli stessi studenti diventeranno il traino dei loro compagni più giovani in questo viaggio di conoscenza delle Cure Palliative Pediatriche».

I ragazzi impareranno insieme, anche attraverso attività didattiche diverse – quale ad esempio la testimonianza video in cui una giovane affetta da fibrosi cistica racconta la sua vita quotidiana – a conoscere difficoltàbisogni e desideri di chi vive una malattia inguaribile. Scoprendo che, per larga parte, sono difficoltà, bisogni e desideri condivisi.

I contenuti educativi

  • Quale messaggio volete dare?

«Proponiamo quindi una nuova narrazione delle CPP che sia in grado di sfatare i miti e le credenze errate e ne faccia invece comprendere l’importanza e le potenzialità nella tutela della qualità di vita e dei diritti del cittadino».

Chiaramente «senza alcuna distinzione di etàpatologiaetniacultura».

  • Ci racconti quali sono invece gli obiettivi specifici del progetto.

«Mi fa piacere riportare un passaggio di Patrizia Garista – pedagogista con PhD in Health Education e ricercatrice Indire – che mi ha particolarmente colpito e che è in grado di spiegare il senso profondo del nostro progetto».

giovani «devono imparare a non accettare le circostanze come “date”, bensì a considerare come possono agire e influenzare se stessi, o le condizioni nel loro contesto, per migliorare le loro possibilità di vivere la vita che vogliono condurre».

Obiettivi specifici:

  • Sensibilizzare le comunità scolastiche sul tema della diversità e della malattia inguaribile attraverso lo sviluppo di un percorso dedicatoa studenti della fascia 14/18 anni
  • Favorire la costruzione di contesti scolastici accoglienti, in grado di affrontare il tema dell’inguaribilità del minore
  • Aumentare la diffusione di informazioni correttesulle CPP e contrastare il tabù ad esse associate
  • Quando partirà il progetto pilota, quali saranno gli attori coinvolti?

«Entro la fine dell’anno faremo una prova generale con una decina di studenti maggiorenni per testare il manuale. Una volta concluso questo passaggio formale saremo in grado di avviare ufficialmente il progetto pilota in alcune scuole rappresentative del territorio nazionale». In questa prima fase saranno coinvolti:

  • 20 studenti del quarto e quinto anno delle scuole secondarie superiori(peer)
  • 200 studentidel secondo e terzo anno delle scuole superiori
  • 20 docentidelle scuole secondarie superiori
  • 10 dirigenti scolasticidi istituti secondari superiori

Insieme a loro vi saranno destinatari indiretti degli interventi. In primis la community di giocatori online nella fascia d’età +12, insieme ai genitori degli alunni coinvolti nel progetto, al tessuto locale, e naturalmente ai minori con patologie inguaribili e alle loro famiglie.

Conclusioni

  • Come possono i Media sostenere la massima diffusione di questa iniziativa formativa?

«I Media sono preziosissimi: non è facile parlare di malattia, e tantomeno di malattia infantile e giovanile. Se ci starete a fianco avvierete un processo di “contaminazione” virtuosa che renderà il tema più accessibile», dice.

«Facendo diminuire il timore di contattare la sofferenza dei minori e dei loro familiari, e aiutando le agenzie scolastiche a vincere l’incertezza nella scelta di tematiche purtroppo vissute, ancora troppo spesso, di confine».

  • Un’ultima domanda. Lei ha già provato Dare?

«Purtroppo no, sono negata nei giochi online! Tuttavia l’ho naturalmente visto nascere e ne ho seguito l’evoluzione: mi ha affascinato il modo in cui i grafici sono riusciti a cogliere i nostri suggerimenti circa cosa avremmo voluto trasmettere».

«Non avevo idea che dietro alla creazione di un applied game vi fosse tanta professionalità e conoscenza rispetto all’effetto che colori, trasparenze e tratti possono dare alla sfera emozionale».

«Invito tutti a provarlo e a fare in modo che sia tradotto in inglese e sviluppato anche per IOS», conclude.

Insomma, mettersi nei panni dell’altro non è un esercizio di stile. Bensì un modo per trovare anche il nostro posto.

 

Chiara Francesca Caraffa

Immagini © Fondazione Maruzza Onlus

www.eurocomunicazione.com/2020/12/04/il-volontariatowww. -in-cure-palliative-in-italia-al-tempo-del-covid-19/

MALATTIE CARDIOVASCOLARI: LA PREVENZIONE CONTA

MALATTIE CARDIOVASCOLARI: LA PREVENZIONE CONTA

Le malattie cardiovascolari rappresentano la prima causa di morte nel mondo. E sono in aumento.

Sono circa 17 milioni i decessi annui. In Italia queste patologie sono responsabili del 35.8% di tutti i decessi (32.5% negli uomini e 38.8% nelle donne), superando i 230mila casi annuali.

Dati che fanno riflettere e di cui parliamo con il professor Giovambattista Desideri, direttore della cattedra di Geriatria dell’Università degli Studi L’Aquila e consigliere della Società Italiana Prevenzione Cardiovascolare – Siprec, società scientifica multidisciplinare. Essa si avvale infatti della presenza tra i suoi membri di molteplici esperti: cardiologi, diabetologi, medici internisti, medici di medicina generale, pediatri, medici dello sport, nutrizionisti e farmacisti.

Nata con l’obiettivo di diffondere la cultura della prevenzione cardiovascolare, Siprec parla con la prima persona plurale, come si evidenzia dalla pubblicazione del documento “Prevenzione Italia 2021”, prezioso strumento aggiornato da integrare nella pratica clinica cui hanno contribuito 21 società scientifiche e 55 autori.

Giornata italiana per la Prevenzione Cardiovascolare

Il documento è stato presentato il 13 maggio scorso in occasione della prima Giornata italiana per la Prevenzione Cardiovascolare, iniziativa incentrata sul tema della prevenzione cardiovascolare a 360°, cui il presidente della Repubblica italiana ha destinato – quale premio di rappresentanza – apposita medaglia. La Giornata mira ad accrescere la consapevolezza dell’importanza e dell’incidenza delle malattie cardiovascolari nelle vite dei singoli e nell’intera comunità e soprattutto di sensibilizzare tutti gli stakeholders sul ruolo centrale degli interventi di prevenzione basati sia sugli stili di vita che con l’impiego dei farmaci.

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NOVEMBRE, MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE SULLE MALATTIE MASCHILI

NOVEMBRE, MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE SULLE MALATTIE MASCHILI

 

37.000 all’anno le nuove diagnosi di tumore alla prostata in Italia

 

Informazione, prevenzione e cultura sono gli strumenti da utilizzare per combattere lo stigma della malattia maschile. E spingere gli uomini con sintomatologia a fare una visita di controllo; secondo i dati attuali quasi sempre accompagnati dal partner, il cui ascolto empatico è spesso la prima forma di assistenza sanitaria.

 

E se le donne hanno dimostrato una leadership nella lotta alle malattie di genere, gli uomini hanno semplicemente scotomizzato l’informazione. 

 

L’abolizione del servizio militare di leva, avvenuta nel gennaio del 2005, ha interrotto purtroppo una catena virtuosa: ciascun giovane di sesso maschile sino a quell’anno ha avuto l’occasione – o meglio l’obbligo – di sottoporsi a una visita medica andrologica accurata.

Da quel momento in poi vi è stato nella popolazione un lento allontanamento dalla problematica, che riemerge drammaticamente in quanti sono colpiti dalla malattia.

I dati emersi dall’indagine “La consapevolezza sul tumore alla prostata” condotta da Elma Research e Fondazione Onda – Osservatorio nazionale sulla salute della donna, recentemente pubblicati, indicano che nel nostro Paese sono circa 564.000 gli uomini con pregressa diagnosi di tumore della prostata, pari al 33% per cento dei casi di tumore nei maschi.

La cui percezione è, per un terzo, quella di non sentirsi sufficientemente informati sul tema. Il 66% ritiene la malattia curabile e non drasticamente impattante sulla qualità di vita, mentre diversa è la percezione di chi è affetto dalla patologia.

Il desiderio di essere più informato e assistito dal proprio medico di famiglia accomuna invece la maggioranza dei 273 uomini oggetto della survey.

 

Rispetto alla quale Francesca Merzagora, Presidente di Fondazione Onda – costituita nel 2005 con lo scopo, tra l’altro, di raggiungere l’equità in tema di salute identificando le differenze di genere – osserva che “la maggior parte degli uomini intervistati, che appartengono a una fascia della popolazione particolarmente istruita, ha eseguito le visite di controllo necessarie lo scorso anno, soprattutto grazie all’importante ruolo svolto dalle proprie partner”.

 

“Infatti, risulta che l’uomo di fronte a problemi genito-urinari reagisce con comportamenti di chiusura, minimizzando il problema” afferma. “La donna continua Merzagora – ricopre un ruolo fondamentale nel motivare l’uomo alla diagnosi precoce e a sottoporsi a visite di controllo. Per questo motivo è molto utile che anche la popolazione femminile sia informata sulle tematiche di salute che riguardano i componenti maschili della famiglia”.

 

Dal 2007 Onda attribuisce il Bollino Rosa agli ospedali italiani “vicini alle donne” che offrono percorsi diagnostico-terapeutici e servizi dedicati alle patologie femminili mettendo al centro la persona malata.

 

Ed ora dopo l’esperienza positiva di quasi quindici anni del Bollino Rosa, la fondazione e i suoi partner hanno inteso estendere – con il Bollino Azzurro – la loro attenzione alla salute di genere maschile per promuovere in modo ancora più profondo e capillare la consapevolezza del tumore alla prostata sia nell’uomo che nella donna.

 

Incentivare la cultura della prevenzione diventa quindi un obiettivo primario, raggiungibile anche attraverso l’impegno degli Enti del Terzo Settore. 

 

Fondazione Onda ha avviato quindi, in questo mese di novembre denso di iniziative, il progetto Bollino Azzurro con l’obiettivo di identificare a livello nazionale i Centri che garantiscono un approccio multi-professionale e interdisciplinare nell’ambito dei percorsi diagnostici e terapeutici dedicati ai pazienti con tumore della prostata. Per poi premiarli.

 

La strategia è chiara, e soprattutto vincente: coinvolgere le 355 strutture ospedaliere che hanno già il Bollino Rosa e aprire la candidatura con termine il 14 gennaio 2022 a quante non sono ancora parte del network.

 

L’iniziativa, realizzata con il contributo incondizionato di Bayer, gode del patrocinio di AIRO (Associazione Italiana di Radioterapia ed Oncologia Clinica), CIPOMO (Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri), Fondazione AIOM, ROPI (Rete Oncologica Pazienti Italia) e SIUrO (Società Italiana di Uro-Oncologia).

 

Il fine più rilevante del progetto collettivo, esteso a livello nazionale, è quello di promuovere una maggiore consapevolezza sul tumore alla prostata, sull’importanza della diagnosi precoce e della necessità di rivolgersi ai centri che assicurano trattamenti personalizzati e innovativi.

 

Ne elogia il lavoro – prezioso per le sue molteplici ricadute – il Sottosegretario di Stato alla salute, Professor Pierpaolo Sileri, che ritiene l’operato di ONDA cruciale in questo particolare momento e indispensabile “sia nella promozione dell’informazione corretta presso la popolazione su temi centrali come la prevenzione primaria, la diagnosi precoce e l’aderenza terapeutica; sia per favorire il dialogo con le istituzioni centrali e regionali, coinvolgendo società scientifiche, associazioni di pazienti e media”.

Il Senatore nella missiva di ringraziamento riporta alcuni dati allarmanti riferiti ai danni causati nel settore oncologico dalla pandemia da Covid-19: – 11% di nuove diagnosi, – 13% di trattamenti farmacologici, – 18% di interventi chirurgici.

Occorre promuovere la collaborazione tra i diversi specialisti attivi nella gestione di queste malattie, quali urologo e radioterapista, oncologo, patologo, medico nucleare, radiologo, e dare informazioni corrette, accessibili, senza dimenticare di dire agli uomini che vi sono varie opzioni terapeutiche, anche poco invasive.

 

Molte le iniziative e campagne sul territorio, altrettante le organizzazioni impegnate sul tema, tra cui non si può non menzionare Movember – crasi di moustache (baffi) e november, mese tradizionalmente dedicato alla prevenzione e cura delle patologie urogenitali maschili.

Tumore alla prostata e tumore del testicolo in primis.

 

Movember, fondata da 2 amici australiani nel 2003 e presente con sedi nazionali in numerosi Paesi, è “alleanza nella motivazione”.

Umberto Pellizzari, campione mondiale di apnea, è anche quest’anno il testimonial della campagna nazionale di sensibilizzazione “Metti un baffo a novembre”, promossa da Janssen Oncology con il patrocinio di Europa Uomo, Fondazione Pro e Salute Uomo, nata nel 2016 come costola di Salute Donna.

 

Il messaggio che mandano vede alcuni concetti chiave: adozione di uno stile di vita salutare, prevenzione primaria e sorveglianza attiva, implementazione della rete di supporto.

 

Chiara Francesca Caraffa

 

 

 

 

 

 

 

 

IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DEL TUMORE AL PANCREAS, IL MIULLI SI ILLUMINA DI VIOLA E ORGANIZZA UN CONVEGNO MULTIDISCIPLINARE

Si rinnova anche per il 2021 l’impegno dell’Ospedale Miulli nella prevenzione e cura del tumore al pancreas. In occasione della Giornata Mondiale che si celebra ogni anno a novembre, l’Ente di Acquaviva delle Fonti si illuminerà di viola per sensibilizzare l’utenza sulla necessità di un approccio multidisciplinare alla patologia.

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ALLARME UNICEF: 71 DONNE E 30 BAMBINI RAPITI AD HAITI NEI PRIMI OTTO MESI DEL 2021

Roma, 22 ottobre 2021

“Nessun posto è sicuro per i bambini ad Haiti”

Questo è il grido di allarme lanciato da Jean Gough, direttore regionale UNICEF per l’America Latina e i Caraibi.

“Lungo la strada per andare a scuola, a casa o anche in chiesa, le ragazze e i ragazzi rischiano di essere rapiti ovunque e ad ogni ora del giorno e della notta. Il peggior incubo per un genitore. Le bande criminali stanno utilizzando i bambini come merce di scambio per fare soldi sull’amore dei genitori per i propri figli,” ha continuato Gough.

Ad Haiti, il numero di bambini e donne colpiti dalla violenza e rapiti a scopo di riscatto, già solo nei primi otto mesi del 2021, avverte L’UNICEF, ha superato quello dell’intero 2020. Le stime dell’UNICEF, basate su fonti ufficiali, raccontano di 71 donne e 30 bambini rapiti nei primi otto mesi di quest’anno, rispetto a 59 donne e 37 bambini nel 2020. La maggior parte dei rapimenti è avvenuta nella capitale Port au Prince, la maggior parte delle persone rapite sono haitiani. Questi rappresentano un terzo dei 455 rapimenti di cui si hanno notizie quest’anno.

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Terapie avanzate, l’Osservatorio lancia Reshape

Un nuovo strumento per raggiungere la popolazione e fare cultura sul tema. Un viaggio nella medicina del futuro

Dalle terapie avanzate alle terapie digitali: Reshape offre una panoramica sulle innovazioni terapeutiche che stanno rivoluzionando la storia della medicina.

A iniziare dal 14 ottobre 2021, con la prima puntata, già online, l’Osservatorio Terapie avanzate – OTA avvia un viaggio in 8 puntate, a cadenza quindicinale.

Il mezzo di comunicazione scelto è il podcast. Ciò conferma che il trend in corso trova proprio nella voce – si pensi alla sempre maggiore affermazione della radio – la forma più apprezzata di divulgazione. Anche di contenuti scientifici. La cui diffusione “laica”, rivolta quindi ai pazienti e alle famiglie, è il fiore all’occhiello dell’Osservatorio Malattie Rare – O.Ma.R., di cui OTA è uno dei tanti – preziosissimi – progetti.

O.Ma.R., prima e unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani.

Storie rare

La testata giornalistica risponde tanto all’esigenza dei media generalisti che al bisogno dei cittadini/pazienti di poter identificare fonti e contenuti realmente affidabili. Ma al tempo stesso fruibili.

La mole di materiale che esplora la tematica medica e sanitaria oggi disponibile su Internet, infatti, non è sempre certificata e di qualità. L’accessibilità ai contenuti scientifici, inoltre, resta preclusa a un alto numero di persone, così da rendere complessa la comprensione spesso proprio a chi necessita di approfondimenti.

Podcast

L’idea del podcast diventa così una strada alternativa, accattivante e accessibile, che strizza l’occhio ai giovani, e ai giovanissimi. Sono pensate – soprattutto – per questi ultimi le storie illustrate che accompagneranno ciascuna puntata. La prima, ad esempio, racconta come – partendo dai farmaci più classici – si è arrivati a ideare terapie innovative in cui il principio attivo sono geni, cellule o addirittura software.

Tutte le puntate, realizzate con il contributo di uno o più esperti italiani e internazionali del settore, saranno disponibili gratuitamente sulle maggiori piattaforme. Spotify e Google Podcasts, Apple Podcasts, Spreaker e altre ancora.

Esperti del settore, appassionati o, più semplicemente, ascoltatori curiosi saranno accompagnati lungo il racconto della storia di queste terapie e dei pazienti per cui sono state ideate. Non mancherà la narrazione dei successi, dei traguardi raggiunti, dei tanti fallimenti.

I contenuti

Protagoniste delle puntate sono la nascita, l’evoluzione e le prospettive future delle terapie avanzate. Sono terapie o farmaci innovativi che si differenziano dai farmaci più classici perché non si basano su molecole prodotte per sintesi chimica bensì su DNA o RNA, cellule e tessuti.

Le terapie avanzate sono un settore emergente della biomedicina, frutto degli enormi progressi fatti negli ultimi venti anni nel campo delle biotecnologie. Offrono nuove opportunità per la diagnosi, la prevenzione o il trattamento di gravi patologie che hanno opzioni terapeutiche limitate o assenti, quali malattie genetiche, malattie croniche e tumori.

Si parlerà anche di terapie digitali, l’ultima frontiera dell’innovazione terapeutica.

Attenzione sarà data anche al tema delle fake news, fenomeno già noto prima della pandemia, ma che – con essa – ha raggiunto livelli di preoccupazione da non sottostimare.

Evoluzione

Alla fine dell’Ottocento, con la sintesi del precursore dell’odierno paracetamolo, nasce la farmacologia moderna. Nel 1928 la scoperta del batteriologo Alexander Fleming del primo antibiotico, la penicillina, rappresenta la rivoluzione nel mondo della medicina.

Scienza in continua evoluzione, affamata di conquiste volte al miglioramento della salute e della qualità di vita. Nascono nuove branche specialistiche, e la componente tecnologica riveste anno dopo anno maggiore rilievo. E la presenza di un nutrito numero di donne nel novero di medicichimicifisici impegnati nella ricerca e nello studio, corrisponde al raggiungimento di altrettanti traguardi.

Ereditarietà delle informazioni genetiche

Ne è un esempio Rosalind Franklin, chimica e cristallografa a raggi X che nel 1953 appuntò sul suo taccuino: “il DNA è composto da due catene distinte”.

Due settimane dopo Francis Crick e James Watson costruirono il loro celebre modello della struttura del DNA nel laboratorio di Cavendish a Cambridge. E nel 1962 furono insigniti del Premio Nobel.

DNA, molecola della vita

La descrizione della doppia elica ha ricoperto un’importanza ben più ampia della sola spiegazione della struttura e della funzionalità della molecola di DNA. Essa, difatti, è stata l’innesco per una serie di nuove conoscenze e tecnologie, tra cui la tecnologia del DNA ricombinante, che negli anni ’70 ha permesso la nascita dell’ingegneria genetica.

Un passaggio fondamentale, grazie al quale è stata poi sviluppata la terapia genica, la più nota tra le terapie avanzate.

Non solo chimica

Come è stato per il passaggio dalla cultura analogica a quella digitale, quella dai farmaci più classici, basati sulla chimica, a quelli avanzati a base di cellule e geni è un cambiamento epocale nel modo di pensare la medicina stessa.

Le terapie avanzate – termine che comprende terapia genica, terapia cellulare e ingegneria tessutale – vengono ancora oggi definite medicina del futuro. Sono invece parte del nostro presente: hanno già diverse applicazioni mediche e hanno permesso di raggiungere risultati clinici prima inimmaginabili.

Software e tecnologia

Il passo successivo è rappresentato dalle terapie digitali, che integrano tecnologia e terapie tradizionali. Segnano un’ulteriore evoluzione del concetto di terapia, in grado di trasformare un software in principio attivo.

Sì, esatto. Software al posto del principio attivo di un farmaco e tecnologie che aiutano nei processi di diagnosigestione e prevenzione. Le terapie digitali – menzionate spesso in inglese come digital therapeutics – DTx, racchiudono le soluzioni tecnologiche validate e approvate in grado di implementare gli strumenti a disposizione per il trattamento di alcune patologie.

Digitale

La medicina digitale ha lo scopo di rivoluzionare l’assistenza sanitaria e il benessere.

Cosa c’é al cuore di questa rivoluzione? Lo sviluppo di soluzioni tecnologiche per monitorareelaborare e integrare vaste quantità di dati a livello del singolo e della popolazione. Obiettivo, aiutare ad affrontare problemi e sfide nell’ambito della salute.

Protagonisti i pazienti, i medici e gli stessi sistemi sanitari.

Un altro potenziale della medicina digitale, tutto da esprimere, è la democratizzazione dell’accesso alle cure. Raggiungibile dalla collettività solo se la compliance della singola persona malata sarà al centro del patto terapeutico. Impegno personale, prevenzione primaria e secondaria al centro, in quanto elementi imprescindibili da tenere sempre nella più alta considerazione.

Insomma, tecnologia e medicina si uniscono in un legame ancora più stretto, in grado di rivoluzionare – di nuovo – la scienza medica. E con Reshape – il podcast che rimodella il concetto di cura – linguaggio semplice e rigore scientifico non saranno più un ossimoro!

 

Chiara Francesca Caraffa

Foto © Home School Hub (copertina), Nytimes, Notizie, Raccoon

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